Tuesday, 21 de February de 2017
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS O RARAS - FEBRERO 28
El Día Internacional de las Enfermedades Huérfanas o Raras, estipulado a nivel mundial en una fecha rara como lo es el día 29 de febrero la cual por ser inusual en el calendario tiene lugar el 28 de Febrero de 2017. En Colombia una Enfermedad Huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas.
Comprenden las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas según la Ley 1392 de 2010 y Ley 1438 de 2011 del Ministerio de Salud y Protección Social.
Mediante el Decreto 1954 del 2012 se dictaron las disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas, y en la Resolución 0430 del 2013 se realizó el listado de Enfermedades Huérfanas en Colombia; la Cuenta de Alto Costo (CAC) del Ministerio de Salud, realizó un censo por única vez en el año 2013 donde se reportaron 13.218 personas con Enfermedades Huérfanas en Colombia.
Las enfermedades huérfanas o raras son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas así como para efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales.
Según los lineamientos que emitan el Ministerio de Salud y Protección Social, a la Dirección General Sanidad Militar, el compromiso de la Dirección de Sanidad del Ejército es identificar estas patologías a través de los reportes de cuentas de alto costo identificados por los Establecimientos de Sanidad Militar (ESM), en atención a los reportes generados por el Sistema de Información de Prestaciones de Salud (RIPS), por el reporte y seguimiento que se adelanta del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud Pública (SIVIGILA). Esto con el fin de hacer seguimiento y acompañamiento oportuno para generar un adecuado tratamiento a cada caso en particular.
En el marco del "Día internacional de las Enfermedades Huérfanas o Enfermedades Raras", el comando de Personal y la Dirección de Sanidad del Ejército se unen a su celebración, como estrategia informativa a todos los agentes implicados del Subsistema de Salud de las Fuerzas Militares. De esta manera los Establecimientos de Sanidad Militar socializaraán y darán a conocer la importancia de estas patologías en la sociedad y en el ámbito de la atención en salud, las acciones que se generen deben ir dirigidas a la inclusión de pacientes, familiares y cuidadores.
En este proceso, es necesaria la participación de las personas con enfermedades poco frecuentes quienes deben ser reconocidas y legitimadas.
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